El apocalipsis de la privacidad genética ha llegado, y tiene un nombre que conocemos muy bien: 23andMe. La empresa que convenció a millones de personas a escupir alegremente en un tubo de ensayo para descubrir si tenían “sangre vikinga” corriendo por sus venas o una predisposición a la intolerancia a la lactosa, ha quebrado oficialmente. Por supuesto, promete que los datos genéticos recopilados son seguros, protegidos e inviolables. Pero permítanme ser escéptico cuando una empresa que literalmente posee el código de millones de personas está a punto de ser vendida al mejor postor como un mueble viejo en una subasta. La quiebra de 23andMe no es sólo el fin de una empresa: es el comienzo de una posible pesadilla para cualquiera que haya confiado alguna vez su ADN a estos “guardianes” repentinamente insolventes.
¿Qué pasó realmente con 23andMe?
En pocas palabras: 23andMe se declaró en quiebra, y con Ana Wojcicki (fundador y director ejecutivo de la empresa durante casi dos décadas) ha renunciado con efecto inmediato. La propia Wojcicki tiene ahora intención de presentar una oferta para recomprar la empresa durante el proceso de quiebra. Una medida que parece más una estrategia financiera que una emergencia real. La compañía, por su parte, dice que la quiebra facilitará la venta y que pretende seguir operando durante este delicado proceso. Sí, como un paciente que te asegura que está bien mientras se lo llevan en una ambulancia con las sirenas a todo volumen.
La cuestión inmobiliaria da que pensar: 23andMe pidió al tribunal que anule los contratos de arrendamiento en San Francisco, Sunnyvale y otros lugares para reducir costos. ¿Menos oficinas, menos personal, menos seguridad para nuestros datos? La pregunta, decía un famoso presentador de televisión de hace unos años, surge espontáneamente.
La secuencia genética no es una contraseña
El punto crucial aquí es que estamos hablando de datos particularmente sensibles. El ADN no es sólo una dirección de correo electrónico que puedes cambiar después de una violación de datos.
A un nivel biológico fundamental, tu ADN eres tú y sólo tú. Si tiene una dirección de correo electrónico comprometida, puede buscar otro proveedor y utilizar una nueva dirección. Pero no puedes hacer eso con tu código genético.
Palabras de david choffnes, profesor de informática en Universidad del Noreste y director ejecutivo de su Instituto de Ciberseguridad y Privacidad. Y tiene toda la razón: tu secuencia genética es inmutable, es nuestra “puntuación” biológica. Una vez comprometido, no es posible realizar ninguna actualización. ¿Cómo solucionas esto ahora con 23andMe?
Cómo borrar tus datos (si aún es posible)
Si tienes una cuenta en 23andMe, todavía puedes salvar lo que se pueda salvar. Vaya a Configuración, desplácese hacia abajo hasta la sección “Datos de 23andMe”, haga clic en “Ver”, descargue una copia si lo desea, luego vaya a la sección “Eliminar datos” y haga clic en “Eliminar datos permanentemente”. Recibirá un correo electrónico de confirmación y deberá seguir el enlace para completar la solicitud.
Si ha solicitado que se conserven su muestra de saliva y ADN, también puede solicitar que se destruyan yendo a la configuración de su cuenta y haciendo clic en “Preferencias”. También puede retirar el consentimiento para que investigadores externos utilicen sus datos genéticos en “Consentimientos de investigación y productos”. La verdadera pregunta, sin embargo, es: ¿hasta qué punto podemos confiar en que estos datos serán realmente eliminados? En una empresa al borde de la quiebra, con empleados que probablemente ya estén actualizando sus currículums porque están “en la lista de desembarco”, ¿quién garantiza que los procedimientos de cancelación se sigan correctamente?
La historia completa de 23andMe Nos recuerda que sólo estamos al comienzo de la era genética digital y que nuestras leyes y protecciones son lamentablemente inadecuadas. Nuestros datos, nuestro ADN, incluso nuestras intenciones Ya se han convertido en una mercancía, mucho antes de que tuviéramos el buen sentido de determinar cómo protegerlos adecuadamente.
